Kanserle mücadelede hasta verilerinin titizlikle toplanması ve analiz edilmesi giderek daha büyük önem kazanıyor. Baş ve boyun kanserleri (BBK), pek çok farklı anatomik bölgede ortaya çıkan ve biyolojik olarak oldukça heterojen yapıda olan tümörleri kapsaması nedeniyle araştırma alanında çeşitli zorluklar barındırıyor. Hollanda’nın önde gelen sağlık ve araştırma merkezlerinden Erasmus Tıp Merkezi’nde geliştirilen Rotterdam Oncology Documentation (RONCDOC) adlı sistem, BBK araştırmaları için özel olarak tasarlanmış, hastane tabanlı yüksek kaliteli veri deposu ile kapsamlı bir doku koleksiyonunu bir araya getiriyor. Bu yenilikçi platform, kaliteli veri elde etme ve biyolojik örneklerin sistematik toplanmasında standartları yükselterek uluslararası işbirliği ve bilimsel ilerlemeyi hızlandırmayı amaçlıyor.
Her yıl dünya genelinde yaklaşık 900.000 kişinin BBK tanısı aldığı bilinmektedir. Ağız boşluğu, farinks, larenks gibi farklı anatomik yerleşimlerden kaynaklanan bu kanserlerin davranış biçimleri, patolojik özellikleri ve moleküler profilleri bakımından farklılık göstermesi, hasta verilerinin detaylı ve titiz bir şekilde toplanmasını zorunlu kılar. Geçmişteki veri kayıt sistemleri genellikle temel hasta özellikleriyle sınırlı kalırken, tümör biyolojisi ve uygulanan tedavilerin incelenmesi açısından yetersiz kalmıştır. Ayrıca birçok hastane kohortu, ardışık hasta takibi yerine seçici hasta dahil etme nedeniyle taraflılık göstermektedir. RONCDOC bu zorlukları aşmak için elektronik hasta kayıtlarından ardışık ve yüksek doğrulukta veri alınmasını sağlayan sağlam bir metodoloji geliştirmiştir.
RONCDOC platformu, farklı veri kaynaklarının entegre edilmesiyle kapsamlı ve doğrulanabilir bir veri seti oluşturur. Hasta bilgileri ilk olarak Hollanda Kanser Kaydı’ndan alınarak geniş ve nüfus tabanlı bir temel oluşturulmuş, ardından hastanenin elektronik hasta dosyalarından ayrıntılı klinik veriler eklenmiştir. Tüm veri girişleri manuel doğrulamalardan geçirilerek, tümörün özgün özellikleri, uygulanan tedavi detayları ve hasta sonuçları gibi zenginleştirilmiş değişkenler sayesinde daha önce nadiren erişilebilen bir veri derinliği sağlanmıştır. Bu yoğun doğrulama süreci, BBK’nin biyolojik ve klinik yol haritalarının net bir şekilde analiz edilmesine olanak tanır.
Veri kalitesine verilen önem, RONCDOC’un temel taşlarından biridir. Güvenilir araştırmanın ancak doğru verilerle yapılabileceğinin bilinciyle oluşturulan kapsamlı doğrulama protokolü sayesinde, tüm veri noktaları kaynak belgeleriyle çapraz kontrol edilmektedir. Tespit edilen tutarsızlıklar giderilmekte ve veri terimleri uluslararası düzeyde uyumlu olacak şekilde standardize edilmektedir. Böylece elde edilen hasta kohortu, hem büyüklük hem bilimsel sağlamlık bakımından ileri düzey bir referans olarak kabul edilmektedir. Bu yapı, benzer veri ambarları kurmak isteyen kurumlar için örnek teşkil etmektedir.
RONCDOC sadece dijital verilerle sınırlı kalmayıp, aynı zamanda biyolojik materyal koleksiyonunu da içermektedir. Özellikle ağızdan kaynaklanan skuamöz hücreli karsinomlardan elde edilen doku mikro arrayleri (TMA’lar), aynı anda çok sayıda örneğin moleküler ve histolojik incelenmesini mümkün kılarak biyobelirteç ve tedavi hedefleri keşfini hızlandırmaktadır. Klinik bilgilerle bu biyolojik materyallerin birleşimi, laboratuvar-bakımında translasyonel araştırmalar için benzersiz bir avantaj sunar.
Bu kapsamlı veri ambarı, sadece Erasmus Tıp Merkezi için değil, uluslararası işbirlikleri için de büyük bir potansiyel taşımaktadır. BBK’nin alt tiplerine özgü hasta sayılarının sınırlı olması, çok merkezli çalışmaları zorunlu hale getirirken, RONCDOC’un ayrıntılı standart veri toplama protokolleri farklı merkezler arasında veri uyumunu sağlayarak istatistiksel gücü artırmaktadır. Bu sayede daha önce mümkün olmayan büyük ölçekli araştırmalar hayata geçirilebilecektir.
Teknolojik olarak ulusal kanser kayıtları ile hastane bilgi sistemlerinin entegrasyonu RONCDOC’un başarısında kritik rol oynamaktadır. Veri gizliliği, farklı veri şemalarının uyumlandırılması ve klinik iş akışlarının optimize edilmesi gibi engeller, manuel doğrulama ve otomatik veri birleştirme süreçlerinin eş zamanlı işletilmesiyle aşılmıştır. Bu yaklaşım, diğer kurumlar için de yol gösterici bir modeldir.
Translasyonel araştırmalar için RONCDOC, moleküler yolaklar, direnç mekanizmaları ve prognostik faktörlerin incelenmesinde önemli bir kaynak imkanı sunmaktadır. Zengin klinik anotasyonlar ile biyolojik örneklerin birleşimi, hipotez bazlı çalışmalarda yüksek klinik geçerlilik sağlar. Ayrıca gerçek dünya verisi temelli analizler, klinik deneme tasarımlarına ışık tutarak kişiselleştirilmiş tedavi stratejilerinin geliştirilmesine katkıda bulunacaktır.
Veri paylaşımı, RONCDOC’un temel felsefelerinden biridir. Açık bilim ilkeleri doğrultusunda verilerin erişilebilir ve yeniden kullanılabilir hale getirilmesi, yenilikçiliği teşvik etmekte ve işbirliğini artırmaktadır. Proje tüm etik standartlara uygun olarak yürütülmekte, Erasmus Tıp Merkezi etik kurulu (MEC-2016-751) onayı ile hasta gizliliği ve yasal uyumluluk sağlanmaktadır.
Onkolojide kişiselleştirilmiş tıbbın yükselişiyle birlikte, RONCDOC gibi entegre veri ve biyolojik materyal kaynaklarının önemi giderek artmaktadır. Fenotipik ve genotipik veriler, uzun dönem takip bilgileri ve dokuların depolanması hastalık mekanizmalarının anlaşılmasında vazgeçilmez hale gelmiştir. Rotterdam ekibi, yüksek kalite, kapsamlı içerik ve uluslararası işbirliğini hedefleyen veri altyapısı ile bu alanda çığır açmaktadır.
Ayrıca, RONCDOC’un en dikkat çekici özelliklerinden biri uzun dönem verilerin toplanmasıdır. Hastaların tedavi yanıtları, nüks süreçleri ve hayatta kalım süreleri gibi dinamik bilgileri izlemek, statik datasetlerin sağlayamayacağı zaman içinde hastalık davranışının anlaşılmasını mümkün kılar. Bu da erken prognostik faktörlerin belirlenmesine ve tedaviye entegre edilmesine zemin hazırlar.
Son olarak, hastane sistemine entegre çalışan RONCDOC, klinik terminoloji ve veri formatlarının da standardizasyonunu sağlamıştır. Uluslararası veri inisiyatifleriyle uyumlu kodlama sistemleri ve metadata standartlarının kullanımı, ileride omik çalışmalarla entegrasyonu kolaylaştıracaktır. Klinik informatik altyapısının böyle etkin kullanımı, hasta bakımında eksik veri sorunlarını azaltırken araştırma verimliliğini artırır. Diğer kurumlar için model teşkil eden bu uygulama, klinik ve araştırma altyapısının etkin yönetimi açısından önemli bir örnek sunmaktadır.
Sonuç olarak, Rotterdam Oncology Documentation (RONCDOC), baş ve boyun kanseri çalışmalarında kapsamlı veri ve biyolojik materyallerle uzun süredir var olan sorunları çözen öncü bir platformdur. Titiz tasarımı, veri doğrulama süreçleri ve veri-tissue entegrasyonu, onkoloji dünyasına büyük katkılar sağlayacak niteliktedir. Kanser araştırmalarının giderek veri yoğun ve kişiselleşmiş yaklaşımlara evrildiği bu dönemde, RONCDOC benzeri yapılar geleceğin araştırma altyapısını temsil etmektedir ve benzer girişimler için ilham kaynağı olacaktır.
—
Araştırma Konusu: Baş ve Boyun Kanseri Veri Ambarı ve Doku Koleksiyonu
Makale Başlığı: Rotterdam Oncology Documentation (RONCDOC) – a high-quality data warehouse and tissue collection for head and neck cancer.
Web References: https://doi.org/10.1186/s12885-025-14100-4
Doi Referans: https://doi.org/10.1186/s12885-025-14100-4
Resim Credits: Scienmag.com
Anahtar Kelimeler: ileri kanser araştırma platformları, BBK biyolojik heterojenlik, kanser veri ambarı, klinik ve biyolojik veri entegrasyonu, işbirlikçi kanser araştırmaları, kapsamlı kanser kayıtları, Erasmus Tıp Merkezi yenilikleri, dünya çapında kanser tanısı, baş ve boyun kanseri araştırması, hasta veri toplama, Rotterdam Onkoloji, tümör davranışı analizi